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“蒂娜别哭”,微笑女孩感动英国

2010-11-18 14:40 未知 点击:我要评论(8条) 收藏 挑错 推荐
  

  喜怒哀乐是每个人最常见的表情,但如果你被规定这一生只能笑,不能哭,这日子还怎么过下去?英国《每日邮报》近日报导,现年6岁的英国女童蒂娜罹患一种名为“反射性缺氧痉挛”的罕见怪病,只要一哭就会全身痉挛、深度昏迷,甚至呼吸和心跳停止,濒临死亡!为了防止出现意外,蒂娜的父母不得不努力让她“笑口常开”,一场旷日持久的“蒂娜保卫战”从此打响。而在天性乐观活泼的蒂娜的影响下,父母也逐渐从最初的绝望悲伤转化成坚定自信,甚至把女儿称为“世界上最幸运的女孩”……
罹患怪病
  2003年11月9日,英国北威尔士瑞克斯哈姆市的一对年轻夫妇喜添千金,父亲安迪为这个金发碧眼的漂亮女儿起名叫蒂娜。小蒂娜天性活泼爱笑,聪明伶俐,是个人见人爱的小天使。
  谁都不会想到,这个可爱小天使的命运居然注定了要经历痛苦和折磨!蒂娜1岁半的时候第一次意外发生了。那天妈妈塞莉正在厨房烤蛋糕,突然听见蒂娜“哇”地大哭起来,急忙去看时发现蒂娜歪倒在椅背上,小脸发青,嘴唇涨得发紫,小小的身躯变得僵直躬起!塞莉赶紧趴在地板上对蒂娜实施人工呼吸,直到二十几次吹气之后,小蒂娜才终于长长呼出一口气,睁开眼睛慢慢苏醒过来。夫妇俩随后带女儿去医院检查,结果显示小蒂娜的心脏、呼吸系统和肺部功能一切正常。可就在接下来的短短3个月之内,接连5次再次发生全身痉挛、面色紫涨,甚至呼吸、心跳暂停的紧急状况,幸亏每次都及时送进医院急救才一次次脱险。
  这到底是什么怪病?细心的塞莉发现每一次发病之前,小蒂娜都在哭!有的时候是因为受到惊吓,有时候是因为生气,有的时候则是因为撒娇。而每当蒂娜哇哇大哭时,最多不超过半分钟,必定会有全身痉挛、呼吸暂停等症状。
  2007年1月,忧心忡忡的安迪夫妇带着女儿来到伦敦最权威的儿童专科医院求助。十几位儿科专家们经过两周的会诊,终于确诊蒂娜患有一种罕见的“反射性缺氧痉挛”病。通俗地讲,这是一种由于患者在感情受到强烈刺激时而导致身体失去控制的疾病,蒂娜的痉挛是由哭泣这一诱因引发的,每当她哇哇大哭时,她的脑血管供氧便会立即被暂时切断,从而导致她全身痉挛、脸色发紫、呼吸和心跳停止,甚至因此死亡!更让安迪夫妇绝望的是,目前这种疾病还没有任何能根治的药物,只能每次“头痛医头脚痛医脚”,待到发作时赶紧吃药或用针药来缓解。
  严峻的现实摆在眼前,难道可爱如小天使的女儿这一生就得活在这种奇怪绝症的阴影之下,而任何人都无法帮她走出绝境吗?!为了让这个娇嫩的小生命得到最好的保护,安迪和塞莉每天轮班一刻不停地守在女儿身边,实行24小时“人盯人”防守,以确保蒂娜“笑口常开”。为了完成这项“不可能的任务”,两人可谓绞尽脑汁操碎了心:在家里每个角落都放着各式各样的小玩具、随时扮动物或小丑即兴表演、对女儿有求必应……可即使安迪夫妇时刻小心照顾、防范周全,也无法从根本上杜绝一个两岁多孩子哭泣的隐患。
  2007年8月的一个黄昏,就在塞莉去洗手间的短短5分钟里,蒂娜从沙发上摔了下来,疼得哇哇大哭。没过几分钟,她看上去就像死了一样,夫妻俩火速把女儿送到医院急救,这次,持续痉挛了两个小时,蒂娜陷入深度昏迷,命悬一线。医生下达了病危通知书,如果蒂娜10分钟内无法苏醒过来,她将要么死亡要么脑残!幸好蒂娜再次化险为夷。但心力交瘁的塞莉再也忍受不了这种心理压力和精神折磨,在急诊室外的走廊里失声痛哭起来。
  紧紧拥抱着妻子的安迪也忍不住泪流满面:是啊,就算再怎样小心倍加爱护,时刻绷紧神经,也不能确保蒂娜不会因为一个小小的疏忽而哭泣发病!上帝为什么这么残忍,让蒂娜一生注定充满惊慌痛苦和绝望?
  2007年9月16日,几乎绝望了的安迪在网上为女儿建立了一个博客,他把蒂娜的怪病起因和症状、医生的诊断和治疗等等细节都公布在上面,并把这一年来他们夫妇和女儿所经历的一切都详细记载下来,说出自己的故事,诚恳地向网友们征求“止哭绝招”和“反射性缺氧痉挛”的治疗方法。博客的首页上蒂娜抱着玩具狗狗开心大笑的大幅照片十分醒目,博客的名字就叫做“蒂娜不哭”。
  博客很快引起了广大网民们的热切关注和回应,来自全球30多个国家和地区的网友们给安迪发来邮件,给蒂娜诚挚的祝福,鼓励安迪夫妇坚持下去。一个来自巴西的网友留言:“我也曾是一个母亲,两年前我可爱的小约翰因先天性心脏病去世了。没有谁比我更深切地了解安迪和塞莉的心情。为了自己的孩子平安健康,做父母的愿意付出一切代价!”德国的有心人麦克更是自发为蒂娜建立了一个“网上许愿墙”,呼吁所有关心蒂娜的网友们到这里献上自己的祝福或留下捐赠、治疗的有用信息。
  每天晚上等蒂娜睡熟之后,安迪和塞莉就在电脑前阅读这一封封网友来信,从这一份份激励和支持中获取继续坚持的温暖和力量。但他们心里隐隐还是有一种忧虑:没满3岁的蒂娜现在还只是一个无忧无虑的幼童,等到她长大了,读书,走入社会,结婚生子,还有各种各样未知的困难,自己又怎么可能一辈子贴身护卫,隔绝一切可能让蒂娜伤心哭泣的诱因呢?这无疑又是一个无解的“绝症”,就像定时炸弹一样深埋在夫妻俩心底。
乐观面对
  在父母的煎熬忧心和无数热心人的关注鼓励下,不知世事的小蒂娜一天天长大。为了女儿的安全考虑,安迪夫妇起初根本不打算让蒂娜上幼儿园,但小蒂娜坚决要求“和好多小朋友们一起玩”,他们只有妥协。蒂娜过完3岁生日就上了幼儿园,开始正式和外面的世界打交道。
  活泼的蒂娜可是个爱“交际”的小丫头。在幼儿园里,无论是做游戏、学画画还是滑滑梯、荡秋千,蒂娜都喜欢主动跟其他小朋友一起“联谊”。小孩子们聚在一起哪有不吵架哭闹的呢?安迪和塞莉每天都陪着女儿到幼儿园去,提前跟老师和其他孩子的父母打招呼,请大家体谅和照顾蒂娜的病,尽量不要让她受到惊吓或跟她发生争吵,千万别让她哭。大多数父母都十分理解塞莉夫妇的心情,都纷纷叮嘱自己的孩子在玩耍中要尽量照顾小蒂娜,以防造成意外,可和蒂娜同龄的孩子们并不能完全理解。一次蒂娜和一个小男孩争着玩弹弹球,蒂娜抢到球兴高采烈地骑在上面,小男孩很不高兴,想了想走过来跟她说:“算了,我妈妈说你得了治不好的病,反正很快就要死掉了,我不跟你争!”蒂娜好奇地睁大眼睛,反问他“什么是死?”回到家里,她纠缠着继续问父母自己得了什么“治不好的病”,安迪夫妇好不容易才岔开话题。 
  当晚,安迪在博客上记录了这件小事,网友们纷纷发表自己的看法,大多数人认为蒂娜年纪还太小,不应当过早知道真相,那样容易给孩子造成心理阴影,甚至悲观厌世。但有一个名为“园丁”的网友的话触动了安迪,他说:“你们有没有种过玫瑰?即使身患重疾,蒂娜也不应该变成一个一碰就碎的泥娃娃。就像种花一样,与其终日不停地清扫花瓣树叶上的尘土和虫蚁,不如把力气用在根茎的施肥和栽培上,只有从根本上变坚强稳固了,玫瑰才能健康美丽地盛放!”
  受到“园丁”的启发,安迪和塞莉打算改变以往对女儿小心翼翼、全方位防护的做法,开始教育蒂娜学会乐观坚强地面对一切难题。他们郑重其事地告诉蒂娜,她患上了一种名叫“反射性缺氧痉挛”的疾病,一千万人里只有1个病例,非常罕见。只要你能够控制自己不哭,就能够和其他正常小朋友一样健健康康地生活下去。他们作好准备等着女儿发问甚至哭闹,没想到小蒂娜扑闪着大眼睛,笑着下了结论:“那我今后每天都要笑着快快活活地过日子了?太棒了!”夫妻俩对望一眼,都被女儿的天真和乐观逗笑了。
  其实蒂娜是个天性乐观的小姑娘,这一点安迪夫妇早就注意到了。她不像其他孩子那样喜欢莫名哭闹,也从不利用哭闹威胁父母来争得自己想要的玩具。除了受惊吓、身体疼痛或是去医院打针外她很少哭泣,可爱的小脸上常常挂着笑容。最让父母印象深刻的一件事是“喷水止哭”。那时蒂娜刚满两岁,胆子较小容易受惊。安迪就自创了一个奇特的“止哭绝招”:往孩子脸上喷水!这样一来能分散她的注意力,二来能适当压惊。细心的他还特地去园艺超市买来一把喷雾水壶,可以喷出细细的柔和的水雾,不会直接把水浇在蒂娜脸上。在水壶里灌入有香味的植物蒸馏水,这样不但有芬芳的气味,还能起到镇定和舒缓神经的作用。最开始往蒂娜脸上喷水时,小丫头脸上一凉,下意识地闭上眼睛,立即停止了哭泣,几秒钟后睁开大眼睛好奇地问“这是什么东西?”后来,她发现这把淡蓝色的小水壶喷出的水雾还有各种好闻的香气,更加开心了,还给它起名叫“蒂娜的香水”。
  知道自己患上“不能哭”的怪病后,蒂娜的情绪不仅没有受到负面影响,而是变得更加坚强了。下楼梯时不小心摔了一跤,她会自己爬起来,扁一扁嘴,小手揉揉小腿,嘴里念叨“蒂娜不痛不痛”;在停车场遇到突然窜出的两条大狗,要是以往肯定吓哭了,现在小姑娘赶紧拍拍胸口安慰自己:“蒂娜不怕不怕!”有一次幼儿园开运动会,和蒂娜分在一组的几个小朋友围在一起叽叽咕咕商量了半天,向老师提意见说不要一个“病号”做组员。老师特别担心蒂娜会哭,没想到蒂娜咬牙愣了一分钟,主动对“组长”说:“这样吧,我们几个先比一比,如果我输了我就退出!”结果蒂娜在5个小朋友中跑步、拍皮球都名列第一,大家心服口服地欢迎她一起比赛,小姑娘的脸上看不到一点泪花,而是绽放着骄傲的笑容。
  可天有不测风云,意外总是让人防不胜防。2008年圣诞节假期里,蒂娜踩在小板凳上去取高处的糖果罐,不小心摔下来,左胳膊重重地磕在凳脚上碰折了,钻心的疼痛超出了4岁小女孩的承受能力,她终于忍不住哭出声来。没过几分钟,蒂娜看上去就像死了一样,身体僵硬,心跳停止,呼吸停止!等到她再次在医院急救室睁开双眼时,小姑娘的第一个表情是扬起嘴角,第一句话是:“哦,谢谢上帝,我又可以笑了!”守在病床前的父母却忍不住泪流满面!
永远微笑
  2009年11月,刚刚度过6岁生日的蒂娜在自己的博客上写下“生日愿望”:“过完新年我就是大孩子了,明年可以上学啦!”安迪用了好几个月的时间教蒂娜学习键盘打字和简单的word功能,聪明的蒂娜现在已经可以在爸爸的指导下自己查看管理博客,随时写下自己的感受和网友们分享。这天晚上,一封标题为“致世界上最幸运的绝症女孩”的邮件引起了安迪的兴趣。
  邮件的落款是“没有笑容的凯尔”,凯尔是一位21岁的英国女孩,目前正在曼彻斯特大学读一年级。世上的事情就如此奇怪,与“不能哭”的小蒂娜恰恰相反,她居然从小“笑不得”!凯尔8岁时也患上了一种罕见的怪病——猝倒症。任何强烈的感情冲击,包括咯咯大笑,都会使她全身肌肉麻痹瘫痪,直到虚脱倒地。最严重的时候,凯尔甚至一天会虚脱40次以上!为了防止意外,即使遇上最好笑和最快乐的事情,凯尔都必须强忍笑声,否则她只要一激动,就会立即瘫倒,甚至引起严重的并发症。现在尽管外表看起来像其他普通学生一样,但凯尔的脸上从未流露过一丝笑意,不了解情况的人都以为她是一个天性古板,不苟言笑的怪人。看到或遇到好玩的事情,凯尔不能笑;朋友们相邀去看金凯利最新的喜剧大片,凯尔总是黯然推辞……最伤神的是一次在大学的咖啡馆里,一个陌生帅气的高年级师哥主动和凯尔搭讪,而面对他灿烂如冬日暖阳的笑容,心如鹿撞的凯尔还是不得不保持一脸严肃,终于让对方误解而怏怏离去!
  正是因为忍受了十几年远离笑容的日子,凯尔感同身受,比谁都更理解小蒂娜的困境。但她固执地认定蒂娜远比自己要幸运。在邮件结尾中她这样写到:“如果上帝能给我一个机会,我不奢求完全能像健康人那样生活,我宁愿像小蒂娜那样,只能笑不能哭。面对人生的一切永远有美丽的笑容相伴,谁都不能否认这也是一种天赐的福气!”
  原来这世上还真有比蒂娜更加倒霉的人,原来能笑比能哭要好上多少倍!看完凯尔的邮件,安迪和塞莉都深受触动,以前他们只觉得女儿年纪轻轻就身患绝症,注定一生受苦,只会抱怨和责怪上帝不公平,给自己一家人背上一生无法摆脱的沉重十字架,却忘记去找寻身陷泥潭的时候抬头仰望星空的快乐——是的,无论任何时候,能灿烂地笑永远比伤心哭泣要强得多!凯尔的故事让他们意识到,有时候换一种心态和视角去看待的话,原本面目狰狞的苦难其实也有其温暖平和的一面。
  安迪给凯尔写了一封回信,谢谢她给小蒂娜的祝福,并鼓励她“即使嘴角不能时时上扬,但只要心底永远激扬轻快,所有人都会最终看到你最美丽的笑靥。”当天他就在博客里写下长长的感言,第一句话就是:“原来小蒂娜竟然是世界上最幸运的女孩——因为她这一生永远都注定远离哭泣!”塞莉则计划用镜头将小蒂娜日常生活中的每一个微笑都捕捉记录下来,她要做一本特殊的电子相册,等到蒂娜18岁生日那天送给她做生日礼物。而蒂娜则主动要求给凯尔姐姐打个电话。6岁的小姑娘也知道“同病相怜”,在电话里将自己的“实战经验”倾囊相授:“如果你实在想笑的话,在心里大声地笑就好了!就像我也常有伤心想哭的时候,我就在心里大声地哭,最多一分钟就好了,很有效哦!”
  英国有句谚语:“命运总是偏爱会笑的人。”蒂娜的乐观和笑容不仅感动了千千万万的网友,也终于感动了上帝。2009年12月3日,一名美国安利桑拿医学院的教授给安迪打来电话,告诉他自己的研究小组从年初已经在研究“反射性缺氧痉挛”的治疗办法,目前进展顺利,一旦新成果通过临床认证有效,可以为小蒂娜提供无偿的全程治疗!激动万分的安迪在博客上写下这样一句话:“女儿,没有人一生里永远只看到鲜花阳光,我们希望你永远带着灿烂笑容前行,即使面对难挨的痛苦和难言的伤痛,心中也不会失去微笑的勇气!” 
  现在,只要你打开“蒂娜不哭”的博客主页,就会看到一幅幅不停地自动更换的新照片,小蒂娜形形色色的灿烂笑容里似乎也带了几分倔强和自信:面对人生一切的不如意和艰难困境,上帝已经帮我作出了选择——我将永远微笑、大笑着过好每一天!              

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